Cuando los cambios se perciben antes de poder explicarlos
Cuando hablamos de demencia, solemos centrarnos en los cambios de memoria, orientación o capacidad para realizar determinadas actividades. Sin embargo, hay una dimensión menos visible: cómo vive la propia persona esos cambios.
En algunas fases de la enfermedad, la persona puede ser consciente de que determinadas capacidades ya no funcionan como antes. Puede notar que le cuesta encontrar una palabra, recordar una conversación, seguir una actividad o desenvolverse en una situación cotidiana. Esta conciencia no aparece de la misma manera en todas las personas ni se mantiene necesariamente durante toda la evolución de la demencia. Puede variar según la fase, el tipo de demencia, la persona y la capacidad afectada.
Por eso, es importante no asumir que una persona «no se da cuenta» simplemente porque tenga dificultades cognitivas.
«Sé que algo me está pasando, pero no sé qué»
Uno de los aspectos más difíciles puede ser la sensación de notar que algo está cambiando sin poder identificar exactamente qué ocurre. Una persona puede comenzar a utilizar estrategias para compensar sus dificultades: tomar más notas, preguntar varias veces, evitar determinadas situaciones o buscar la ayuda de familiares. También puede intentar ocultar determinados errores por miedo a que otras personas perciban sus dificultades. Esto puede generar inseguridad y hacer que algunas actividades que antes disfrutaba comiencen a producir preocupación.
La conciencia de las dificultades no es igual en todas las personas
La conciencia de enfermedad o de las propias dificultades puede variar considerablemente. Algunas personas pueden reconocer claramente determinados cambios, mientras que otras pueden tener una percepción más limitada de sus dificultades. También puede ocurrir que la conciencia sea diferente según la capacidad afectada: una persona puede ser consciente de sus problemas de memoria, pero no identificar otras dificultades relacionadas con la planificación o el comportamiento. Por eso, no resulta adecuado generalizar diciendo que las personas con demencia son conscientes o inconscientes de su situación. La percepción puede cambiar a lo largo del tiempo y debe valorarse de forma individual.
¿Qué emociones pueden aparecer?
Darse cuenta de que algunas capacidades están cambiando puede generar diferentes emociones.
- Miedo
- Frustración
- Tristeza
- Vergüenza
- Ansiedad
Todas estas respuestas pueden variar mucho entre personas y no deben interpretarse automáticamente como síntomas de un trastorno emocional.
Cuando la persona deja de hacer cosas por miedo a equivocarse
Una consecuencia importante de esta experiencia puede ser la reducción de la participación.
Una persona que antes disfrutaba cocinando puede dejar de hacerlo porque teme olvidar un paso. Alguien que participaba habitualmente en conversaciones puede comenzar a hablar menos porque le cuesta encontrar determinadas palabras. Esto puede crear un círculo difícil: dificultad → inseguridad → menor participación → menos oportunidades de actividad → mayor dependencia
Por eso, acompañar no significa hacer todo por la persona. En muchas ocasiones es preferible adaptar las actividades para que pueda seguir participando en aquello que todavía puede hacer.
Cómo acompañar cuando la persona reconoce sus dificultades
El entorno tiene un papel importante. Algunas pautas pueden ayudar:
- Escuchar sin minimizar
- Evitar corregir constantemente
- Siempre que sea posible, permitir que la persona tome decisiones y participe en las actividades.
- Adaptar las tareas
- Mantener actividades significativas
La importancia de no reducir a la persona a su diagnóstico
Una persona con demencia sigue teniendo una historia, preferencias, relaciones, emociones y una identidad propia. Que determinadas capacidades cognitivas cambien no significa que desaparezca la necesidad de sentirse escuchada, respetada, útil o conectada con otras personas. Por eso, una intervención centrada en la persona debe preguntarse no solo «¿qué capacidades se han perdido?», sino también «¿qué puede seguir haciendo?, ¿qué le gusta?, ¿qué necesita?, ¿qué decisiones puede seguir tomando?»
Gradior Suite: una mirada integral a la persona
La intervención en demencia requiere considerar diferentes dimensiones de la persona. Las capacidades cognitivas, emocionales, sensoriales, físicas y funcionales están relacionadas y pueden influirse mutuamente.
Gradior Suite permite abordar la intervención desde este enfoque holístico y multidimensional, combinando Gradior Estimulación Cognitiva y Gradior Multisensorial. De esta manera, el objetivo no es centrarse únicamente en aquello que la persona ha perdido, sino ofrecer herramientas que permitan a los profesionales trabajar sus capacidades y necesidades desde una perspectiva personalizada y centrada en la persona.
Acompañar también significa dejar espacio
Cuando una persona empieza a percibir que algo está cambiando, puede necesitar algo más que ayuda práctica. Puede necesitar tiempo, comprensión y espacios para seguir tomando decisiones. No podemos evitar todos los cambios asociados a una demencia, pero sí podemos decidir cómo acompañamos a la persona durante ese proceso. Escuchar sus preocupaciones, respetar sus tiempos, adaptar las actividades y mantener aquellas oportunidades de participación que todavía son posibles puede contribuir a preservar su autonomía y bienestar.